Vivir con Dermatitis Atópica - La Piel

La piel es el órgano más extenso del cuerpo humano y es nuestra carta de presentación ante los demás. Es nuestro principal órgano de relación y tiene importancia en la socialización durante toda nuestra vida.

¿Qué pasa cuando esa piel, esa que nos representa y con la cual sentimos, se encuentra alterada?

La piel, en un paciente de dermatitis atópica, puede pasar a convertirse en una barrera social y afectar a su calidad de vida.

¿De qué manera?

Imaginemos la siguiente situación:

Un bebé o niño pequeño que no para de rascarse, al punto de lastimarse. Que no logra descansar a causa del prurito constante y las lesiones que se generan en su piel, las cuales, muchas veces llegan a infectarse, generando dolor y rechazo al contacto corporal. Vemos las sábanas manchadas de sangre o pegadas a su piel y nos desesperamos, sumados al llanto incesante, al poco descanso (ni el niño ni sus padres), y no es una noche o dos, es continuo. Es desgastante.

La culpa nos habita y por más que sigamos las indicaciones del profesional, todo este panorama es movilizante y angustiante para los padres. Y también para ese pequeño que aún no cuenta con los recursos cognitivos para procesar todo lo que le sucede en ese cuerpo en construcción (psíquicamente hablando), también es desconcertante.

Nos empezamos a cuestionar como adultos si estamos haciendo las cosas bien, y nos empezamos a frustrar. No es nada sencillo procesar de un día para otro que esta enfermedad es crónica, y si bien nos dicen que le debemos transmitir tranquilidad, a veces no sabemos cómo ni de qué manera.

Y no dormimos nosotros, ni nuestros hijos: la falta de un buen descanso sostenido en el tiempo, empieza a producir trastornos del sueño y anímicos: nos sentimos irritables, cansados, con problemas de concentración, de mal humor. Retomar las actividades al día siguiente se vuelven el doble de desgastantes: acudir al trabajo, asistir a la escuela, atender las actividades diarias, o de cuidado y atención de otros miembros de la familia, entre otras tantas.

En los niños, es esperable observar cierta hiperactividad. El prurito constante altera lo conductual. Pueden estar desatentos en la escuela dado el mal descanso que tuvieron, y tener problemas de concentración, lo que conlleva a dificultades en el rendimiento escolar.

DA y Bullying

Un problema que no podemos dejar de lado es el bullying. Existe la creencia de que la dermatitis atópica es contagiosa. Las lesiones pueden abarcar zonas extensas de la piel y ser visible a los demás, siendo blanco de burlas, hostigamiento y discriminación. Situación que en la adolescencia se vuelve relevante, ya que este sentimiento de vergüenza, los lleva a aislarse y alejarse de sus pares, por el temor a la burla y el rechazo. Prefieren no salir, siendo una de las características de la adolescencia la etapa de búsqueda de grupos de pertenencia y donde van construyendo su autonomía. Son más vulnerables a pensamientos negativos sobre su auto percepción, lo que genera que esa piel se vuelva en contra de ellos, y por ende, se revelen contra los tratamientos que vienen realizando y quieran dejarlos, alegando que “ya no les hace nada, entonces ¿para qué seguir?

No olvidemos que en esta etapa también el papel de la imagen empieza a jugar un rol fundamental. Y una piel lastimada no encuentra lugar en este contexto, y así empiezan a aislarse, esconderse, no expresar ni demostrar lo que les ocurre. La imagen corporal se ve afectada, causando así problemas de autoestima.

Convivir con la enfermedad..

Las comorbilidades (la ocurrencia simultánea de dos o más enfermedades en una misma persona), suelen aparecer en pacientes con Dermatitis Atópica: asma, alergias, rinoconjuntivitis, entre otras. El desgaste emocional que genera tener que estar pendientes de tantos cuidados, de tener que disponer de un tiempo considerable para llevar a cabo todos los requerimientos que implica realizar los tratamientos, acudir a las consultas médicas y de estar atentos a cualquier señal de alarma, también impacta en la salud mental. Se genera un estado de alerta constante que nos genera tensión, irritabilidad, angustia y sufrimiento. Pareciera que no hay lugar para otra cosa.

Si el brote cesó, nos sentimos aliviados, pero como esta es una enfermedad cíclica, sabemos que en cualquier momento puede ocurrir otra vez, y nos mantiene pensando todo el tiempo en el malestar sufrido y el que se vendrá. Se generan así episodios de ansiedad y angustia. Nos sentimos irritables y enojados. Nos sentimos agobiados, frustrados. En casos severos, puede conducir a una depresión o pensamientos suicidas.

El estrés es otro factor a tener en cuenta: diversos eventos pueden desencadenar un brote: pueden ser positivos, como un festejo o una salida, o negativos: la pérdida de un ser querido, una mala calificación, una ruptura de pareja, entre otros.

El impacto económico

El factor económico también debe ser considerado. No poder comprar todos los productos y medicamentos necesarios para cumplir con el tratamiento también influye emocionalmente. Nos hace sentir imposibilitados de realizar algo “que generará una mejoría” y en consecuencia culpable de no poder hacer las cosas “como se nos indica” La falta de acceso y cobertura a los tratamientos altera la calidad de vida notablemente, empeorando el cuadro de dermatitis y condicionando la calidad de vida.

Ausentismo laboral: ¿Cuántas veces hemos tenido que realizar nuestro trabajo a pesar de la incomodidad y las condiciones en las que nos encontrábamos por la DA? En ocasiones, las lesiones y los fuertes brotes generan cierta incapacidad en la persona que hace que deba ausentarse. También debemos ausentarnos para quedarnos al cuidado de nuestros hijos cuando están en una etapa fuerte de brote o con síntomas, ya sea por la dermatitis atópica o por las enfermedades asociadas a esta.

Una elección de vida..

La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico.

Por eso sostenemos desde ADAR, que la dermatitis atópica no solo impacta en el paciente, sino en su grupo familiar, alterando notablemente su calidad de vida y generando efectos en su salud mental.

Es importante BUSCAR AYUDA PSICOLÓGICA en momentos de angustia, si sentimos que la situación nos desborda o si no sabemos cómo actuar con respecto al problema que nos afecta. Cuando algo nos sobrepasa y no sabemos cómo abordarlo, es prioritario acudir a un PROFESIONAL DE LA SALUD MENTAL.

El impacto emocional que genera la DA puede obstaculizar varios aspectos de la vida de quien la padece, y también de su grupo familiar

Porque eso consideramos que es, un padecimiento. Y como tal, es totalmente subjetivo el cómo nos sentimos. Pero también podemos encontrar alivio y en esa búsqueda, encontrarlo, ya no es solo un acto individual, sino se vuelve un acto social.

La atención y abordaje integral es un factor fundamental en el tratamiento de esta enfermedad. Y el trabajo interdisciplinario con esta población, ya sea con el paciente como con su grupo familiar, les posibilitara de recursos y herramientas para aceptarla, aprender a convivir con ella y empoderarse en su tratamiento.

Somos muchos los que vivimos historias similares. Y no hay recetas únicas de qué hacer con lo que nos pasa. Cada cual ira encontrando aquellos modos que le sean más apropiados para transitar esta enfermedad de una manera más saludable.

Cuidar la salud, es cuidarnos física y mentalmente.

Laura Vanesa Resnichenco
Lic. en Psicología
MN 57849 MP 84990
Miembro de ADAR