Gisela vive en Ushuaia y  es mamá de 4 hijos. Su hija más pequeña, Ema, padece dermatitis atópica desde muy bebé. Nos cuenta cómo fue su odisea diagnóstica  y cómo atraviesan en tan corto tiempo los brotes persistentes que padece.

¿Desde cuándo tiene Ema dermatitis Atópica? ¿Cómo fue el diagnóstico?

Ema, cuando era muy bebé se brotaba con un sarpullidito rojo, en los brazos, a veces en las piernas, a veces en la espalda, a veces en  la cara. Su pediatra de cabecera sospechaba de una alergia a la leche.  Aunque Ema sólo se alimentaba de leche materna en ese momento, era probable que yo se lo transmitiera a través del pecho con lo que comía o tomaba. Allí me da un antialérgico y me deriva con  un gastroenterólogo.  Aquí en Tierra del Fuego es muy complicado poder ser atendido por un especialista. El gastroenterólogo, que llega de Buenos Aires, estaría recién en un mes y medio en mi ciudad.  Ema empezó a empeorar. Entonces probamos con dermatología infantil. Fui a ver a una dermatóloga que nos dio el diagnóstico de dermatitis atópica y algunos consejos pero muy pocos. Probé con otra opinión y también fui a un alergista que me indicó que era muy chiquita aún para realizarle pruebas de alergia, en ese momento tenía 7 u 8 meses.

Ema comenzó con eccemas bastante severos que se convertían en costras, no descansaba y se rascaba permanentemente. La trataba con dos dermatólogos. El gastroenterólogo que finalmente pude ver, aun sabiendo que Ema no tenía síntomas como vómitos o diarrea, indicó una dieta de exclusión. Ahí comenzamos a no comer ningún derivado de la leche o del huevo.  También fui a una infectóloga, que la diagnosticó como “virus boca manos pies”, fue toda una odisea diagnóstica… Recién al año de Ema pudimos dar con una dermatóloga que le dio un tratamiento con el que pudo mejorar.

¿Cómo te informas sobre DA?

Principalmente a través de la página de ADAR, aunque debo confesar que mientras tuvimos el diagnóstico de alergia alimentaria, no seguíamos tanto la información sobre DA…pero a comienzos de este año, estando de vacaciones, Ema comenzó a ver y pedir galletitas, helado y otros alimentos con leche. Los probó bajo nuestra supervisión y realmente no le pasó nada sino todo lo contrario, fue su mejor momento. Ahí comprendimos que no se trataba de eso. Abandonamos la dieta de exclusión.

¿Qué crees que fue lo más difícil que te tocó vivir como mamá en referencia a la DA?

Me pasó mucho de ver la mirada del otro sobre mi hija. Pero no me afectó tanto esto, sino más bien verla mal, no poder ayudarla, que no descansara, que sus primeras palabras fueran “duele piel”.

¿Tienen en casa una rutina diaria para cuidar la piel de Ema?

Sí, ¡por supuesto! Tratamos de hidratar la piel de Ema al menos dos veces al día con una crema (probamos varias y de distintas consistencias), ahora estamos con un tratamiento proactivo (en las zonas donde se suele brotar).

¿Cómo es la comunicación con el médico o médica de Ema?

Me apoyé mucho en su pediatra en todos los episodios de DA que tuvo Ema. Ahora estoy conectada con una dermatóloga de Buenos Aires con quien hacemos consulta virtual y estamos muy conformes.

¿Cuál es tu mayor deseo con respecto a la DA?

Mi mayor deseo con respecto a la DA es mayor información, no solo para la comunidad. Creo que es fundamental que los doctores se informen y se capaciten sobre esta enfermedad. Me pasó que un profesional anotara en la historia clínica de mi hija “se solicita acentuar la higiene personal”, como dando a entender que esa era la causa de su dermatitis. Eso me dolió profundamente.

¿Qué crees que necesita una persona con DA?

Creo que un paciente con DA o su familia necesita mucha contención, mucho amor y encontrar a un buen profesional que lo comprenda, que comprenda su padecimiento y brinde buena información y tratamiento. 

¿Qué le dirías a otras familias o personas con DA?

Le diría a otros pacientes o familias que se esfuercen en lograr que sus hijos sean felices, más allá de la piel, de la picazón, de sus dolores y tratar de que tengan una vida lo más normal posible.  Es importante estar comunicados con otros padres y NUNCA bajar los brazos.

Todos los derechos de la entrevista son reservados. Propiedad de ADAR Argentina.


Adararg

Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina

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