La historia de Matías

¿Cómo fue el diagnóstico de Matias?

Me llevó 430 días llegar al diagnóstico. Tenía los síntomas pero no me decían qué era, hasta que visité a una dermatóloga.  Antes pasamos por muchos otros médicos. Esa fue una barrera innecesaria creo yo, siento que perdimos mucho tiempo hasta llegar al diagnóstico.

¿Tienen en casa una rutina para el cuidado de la piel de Matías?

¡Sí! Nuestros aliados son la crema humectante, el corticoide si se brota y el protector solar.  Nos levantamos temprano, nos ponemos la crema humectante y luego el protector solar si tiene ganas de salir al patio a jugar. Él prefiere quedarse adentro con el ventilador, porque sufre bastante el calor… Durante el resto del día tratamos de que se coloque la humectante dos veces más. Todas las noches,  para el momento del baño, usa un shampoo especial y un jabón (syndet) especial.

¿Qué es lo más difícil que les tocó pasar en relación a la DA?

Siento que la DA cambió mucho  la vida de mi hijo…tiene episodios de ansiedad, bajones, llantos, enojos y noches sin dormir por la picazón.

¿Pudiste encontrar alguna manera efectiva de combatir los brotes?

Por ahora estamos con terapia, que es muy buena para él ya que se siente más tranquilo y somos muy precisos con los cuidados para que no tenga tantos brotes…

¿Cómo es la relación con “el afuera” en referencia  a la DA de Matías?

Me pasa que la gente, por sus cambios de ánimos, piensa que es un niño  “caprichoso”, y un amiguito le dijo “manchado”. Después de esto es cuando Mati me pregunta:  “¿Por qué soy diferente?”  Creo que falta mucha información en la sociedad y también educación por supuesto…

¿Cómo te informás sobre DA?

Me informo en el grupo de ADAR

¿Cómo es la relación con el médico o médicos de tu hijo? ¿Creés que es importante tener una fluida comunicación con ellos?

Sí, creo que es muy importante. Mi hijo tiene una relación excelente con todos los médicos que lo tratan.

¿Tu mayor deseo con respecto a la DA?

Me gustaría que exista una ley que cubra la medicación y las cremas (que no son estéticas para nosotros) y se respete el derecho del paciente a contar con información sobre la enfermedad, en definitiva que se respete el “derecho a la salud”.

Que los médicos se capaciten más para que el diagnóstico sea rápido y que la relación con los pacientes sea siempre exitosa ya que es fundamental para que el tratamiento también lo sea.

¿Qué le dirías a otras personas o familias que pasan por lo mismo?

Que no decaigan, que sigan luchando por estar mejor.  Porque las personas que pasan por esta enfermedad no tienen días blancos o negros, sino que tienen una paleta de colores. Las emociones son muy importantes y merecen ser tenidas en cuenta.

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